Friday, 13 December 2013

Kehidupan Baru Sebagai Pesakit Lupus

Selepas mendapat khabar berita dari doktor di KMC yang Mizz ni positif SLE, Mizz dibawa pulang oleh abah.Abah Mizz ni seorang bekas tentera so reaksi die bile Mizz dapat penyakit ni die nampak tenang tapi kata mama abah ade penyesalan sikit dalam diri die sbb pernah dulu masa Mizz mengadu Mizz saket-saket die cakap Mizz mengada-ngada saket sikit pun tak boleh nak tahan. Mama yang hati lembut sikit ni agak terkejut dan die sedikit terkilan sebab dulu awal-awal masa Mizz sakit die dah pernah cadangkan Mizz pergi ke hospital swasta sebab dua kali kami pergi ke hospital kerajaan, Keputusan doktor sama iaitu Mizz tak ada sakit ape-ape. Kalau tidak mungkin kami dapat tahu lebih awal lagi.

Dipendekkan cerita, memandangkan kos perubatan di KMC sangat tinggi dan  sudah semestinya tidak mampu ditanggung oleh keluarga Mizz jadi abah minta nasihat dari doktor berkenaan hospital apa yang baik pengurusan pesakit SLE ini yang kos nya lebih berpatutan. Jadi doktor di KMC ni pun suggest HUKM.

Mizz dibawa pulang dan sebaek saja sampai di KL, keesokan paginya abah bawa Mizz ke HUKM untuk pendaftaran. Keadaan di HUKM tu tersangatlah sesak, Mizz dan abah pergi kebahagian Klinik SLE dan Nefrologi. Bukan main banyak soalan yang ditujukan kepada kami. Ada surat reference dari doktor KMC ke tak dah diberi die cakap pulak doktor kat sini cuma bukak fail baru setiap hari rabu.

Rabunya kami datang balik ke HUKM, doktor decide untuk tahan Mizz di ward sebab nak ambik sampel tisu buah pinggang (Renal Biopsi) untuk pastikan keadaan buah pinggang yang dah terkena serangan SLE tu dan Mizz SLE Klass ape.

Menjalani renal biopsi tu xmnyakitkn sangat sebab die bg bius dan Mizz tak rasa ape2 tapi masalah selepas renal biopsi tu Mizz tak boleh bangun untuk 6jam berikutnya! diorg masukkan pula ubat lawas kencing untuk tengok samada ada berlaku pendarahan ataupun tidak. Jadi terpaksa lah Mizz buang air di atas katil. Sangatlah terteksa waktu tu.Yang baiknya nurse-nurse kat situ baek dan sudi menolong tanpa membebel atau bercakap kasar.

Sepanjang Mizz berada dihospital, banyaklah test-test, kuiz-kuiz, presentation dan project work yang tertangguh.Masa tu kawan-kawan jelah yang Mizz harapkan untuk bantu Mizz terangkan situasi Mizz pada pensyarah dan diorg la jugak tempat Mizz harapkan untuk Mizz refer ape yang dah terlepas...




Wednesday, 11 December 2013

Misterinya Lupus Part II

Lepas je bomoh bg jawapan Mizz ni terkena buatan orang, nenek Mizz pun mulalah nk crikkan ubatnya.Mizz tak berapa setuju sangat jadi Mizz biarkan saja ape yang nenek pesan sebab dalam hati Mizz dapat rasakan sememangnya ada sesuatu yang sedang berlaku dalam sistem dalaman Mizz (yelah badan kite, kite boleh rasa kalau ade yang tak kena kan)....

Tamat cuti semester, Mizz balek semula ke Perlis untuk sambung sem baru iaitu sem terakhir (Part6)...Saket yang Mizz hadapi Mizz redhakan sahaja, bangun pagi mandi air panas..kalau saket sangat lutut, Mizz berenti berjalan sekejap, tidur tak lena sebab rasa saket pun Mizz tahan kan saja.

Tiba satu hari, Mak angkat Mizz yang jugak seorang jururawat pencen bertekad nak bawak MIzz pergi check up dekat Kedah Medical Centre (KMC) sebab die pun dah kesian sangat tengok keadaan Mizz ni. So, ujian darah pun dilakukan.Ambik darah harini, esoknya keputusan keluar cakap Mizz ni positif Rheumatoid arthritis (Sejenis penyakit sendi) tapi doktor tu kate nk hantar untuk ujian darah SLE sebab simptom Mizz lebih menunjukan kepada pesakit SLE.selepas 5hari keputusan pun keluar, Sememangnya positif SLE.Jadi apakah reaksi Mizz,Keluarga dan kawan-kawan?

Tuesday, 10 December 2013

Misterinya Lupus

Ok harini baru mula Mizz nk kongsikan pengalaman Mizz mcm mne Mizz bleh detect yg Mizz ade Lupus or SLE ni.....Alkisah bermula mse tu Mizz final year degree kt UiTM Perlis..Jauh dr family, yg ade cme kengkawan satu rumah sewa...Mse tu hujung tahun dlm bln 12, so, klo hujung2 tahun cmni kt Perlis musim hujanlah..So ape kne mngena musim hujan ni dgn Lupus? Mizz boleh katakan simptom yg Mizz hadapi masa tu mula dgn sakit2 sendi dkt bahagian jari tangan dan kaki n plg extreme sket kt bahagian lutut..sakitny mmg mencucuk2 especially waktu bgun subuh nk bgun pg tu saketnya hanya Allah je yg tahu...

Mizz mula2 tu igtkn sbb cuaca yg sejuk so Mizz start mandi dgn air panas, pkai pakaian yg lebih tebal..tp saket ni berlanjutan berminggu2 smpai dh tak tahan sgt Mizz pergi Klinik. Guess what doc said.."Maybe u pnye ligamen koyak waktu tido terhimpit tangan or kaki u dh xleh tampung berat u" Mizz pn fikir blek mmg la Mizz ni berbdan agak besar tp takde lah smpai tahap kaki xleh support bdan..Sedeh gak rsenye klo sampai tido menyebabkan ligamen koyak..

Jd persoalan tentang punca kedatangan sakit Mizz yg tiba2 ni berlarutan  Mizz bertahan dgn keadaan tu..saketnya makin teruk sbb Mizz ade masalah susah nak berjalan sbb saket mencucuk2 tu dh smpai dkt tapak kaki, nk solat, waktu rukuk dan berdiri mmg seksa smpai kekdg tu terpaksa solat dlm keadaan duduk..

Contoh lebam 
Habis final exam Mizz blek ke rumah di Port Dickson...Mama Mizz ni tukang urut so lega la skit mama jaga Mizz..Nak dijadikan cerita waktu cuti tu saket MIzz makin menjadi2 smpai dh tahap kaki membengkak dan ade lebam2 dibadan (mcm kesan kne gigit hantu)..Ktrg pn blek kg, nenek Mizz yg tgk keadaan Mizz siap tnya Mizz ade saketkn hati sape2 tak sbb die takut Mizz kne buatan org..nenek Mizz dh siap pggil bomoh tgkkn keadaan Mizz..Mizz xpercaya sgt bomoh2 ni tp apakan daya kehendak org tua Mizz ikutkan jgak..As expected, bomoh ni bg jawapan "Adik ni kne buatan org"...

COntoh kaki pesakit SLE yg membengkak

Monday, 9 December 2013

Apa Itu SLE?

Systemic Lupus Erythematosus (SLE) adalah penyakit kronik auto-imun di mana badan pesakit menghasilkan protein darah dengan banyaknya. Protin darah yang dipanggil antibodi ini dengan sendirinya memberi tindak balas terhadap tisu seseorang. Punca penyakit SLE tidak diketahui.

Sejarah
Lupus ialah perkataan Latin bagi serigala. Erythematosus bererti ruam merah. Pada tahun 1851, Dr. Cazenave telah menjumpai ruam merah di muka seorang pesakit yang kelihatan seperti gigitan serigala. Beliau telah menamakan ruam berkenaan Discord Lupus Erythematosus (DLE).

Pada tahun 1885, Sir William Osler telah mengenalpasti bahawa ramai orang yang mengidap lupus mempunyai penyakit yang bukan sahaja melibatkan kulit tetapi turut melibatkan organ dan sistem lain. Beliau telah menamakan penyakit tersebut Systemic Lupus Erythematosus (SLE).

Jenis-jenis Lupus
Discoid Lupus Erythematous (DLE)
* Hanya melibatkan kulit
* Jarang merebak ke organ lain
Systemic Lupus Erythematosus (SLE)
* Boleh merebak ke organ lain
* Boleh mengakibatkan kematian

Statistik
Lebih kurang 90% pengidap SLE adalah wanita sementara 10% adalah lelaki dan kanak-kanak.
Lebih kurang 90% wanita yang mengidap SLE berada di dalam lingkungan umur boleh hamil iaitu di antara 15 hingga 50 tahun.
Ratio pengidap SLE:
Di Barat, di kalangan Afro-Caribbeans – 1 dalam 250 –500 orang
Di Amerika Syarikat – 1 dalam 2,000 orang
Di negara China – 1 dalam 1,000 orang

Di Malaysia dianggarkan lebih daripada 10,000 orang telah disahkan mengidap SLE dalam jangka masa 30 tahun kebelakangan ini. Namun demikian, PSLEM percaya ada ramai lagi mereka yang mengidap SLE yang belum disahkan.

Apa itu SLE?
Ia adalah sejenis penyakit kronik yang berlaku akibat kecelaruan sistem ketahanan tubuh atau rangkaian sel dan organ yang bertindak melindungi tubuh daripada serangan benda asing.Sistem ketahanan tubuh akan menghasilkan antibodi apabila ia mengesan organisma yang memasuki tubuh dan antibodi ini bertindak mempertahankan tubuh daripada serangan jangkitan organisma itu.Bagi pesakit SLE, antibodi yang terhasil menyerang sel-sel tubuh sendiri. Mana-mana organ di dalam tubuh pesakit boleh mendapat serangan, dengan menunjukkan gejala yang berbeza-beza.

SLE – Elak Stres, Fikir Positif

Pesakit SLE tidak perlu terlalu gusar kerana penyakit ini boleh dirawat dan sebagai memperbetulkan salah tanggapan – SLE bukan sejenis penyakit berjangkit.Berita baiknya juga, pesakit wanita yang berkahwin juga boleh hamil dan mendapatkan zuriat sendiri, tentunya di bawah pengawasan doktor.Lupus mengambil sempena nama `serigala’ dalam bahasa latin kerana ciri-ciri persamaan menyerang di antara kedua-duanya.
Ia boleh menyerang tanpa pengetahuan pesakit kerana taktik penyamaran liciknya membuatkan penyakit ini sukar didiagnos semasa rawatan kali pertama.Dalam sesetengah kes, ia boleh mengambil masa yang lama sebelum disahkan oleh doktor.

Pakar Perubatan Unit Reumatologi, Fakulti Perubatan, Universiti Kebangsaan Malaysia (UKM), Dr. Mohd. Shahrir Mohammed Said berkata, SLE merupakan satu penyakit pelbagai organ yang kronik dan kadangkala membahayakan nyawa!Setiap pesakit SLE adalah unik dan oleh itu mempunyai pelbagai manifestasi dan prognosis yang berbeza. Prevalens SLE mencatatkan nisbah antara 40 hingga 50 kes bagi 100,000 penduduk.Terdapat lebih ramai pesakit wanita berbanding lelaki dengan nisbahnya 10:1, terutamanya di kalangan wanita yang berada pada tahap subur, berusia 20 hingga 40 tahun.

Punca-punca
Punca sebenar penyakit ini belum dapat dipastikan tetapi kemungkinan besar mempunyai kaitan rapat dengan gabungan pelbagai faktor seperti genetik, hormon, sistem imun badan dan persekitaran seperti virus Ebstein Barr.Dalam kebanyakan pesakit SLE, terdapat gen-gen tertentu yang lebih banyak frekuensinya berbanding dengan mereka yang sihat.

Kebarangkalian mewarisi gen-gen itu adalah tinggi bagi keturunan pesakit tersebut biarpun bukan seratus peratus.Unsur ultraungu di dalam sinaran matahari merangsang sel-sel keratin di dalam kulit untuk mewujudkan protein-protein asing di permukaan sel.Kesemua faktor di atas akan berhubung kait antara satu sama lain dan mewujudkan antibodi terhadap tisu-tisu badan dan penghasilan kompleks imun.Kompleks-kompleks inilah yang bertanggungjawab terhadap kerosakan yang berlaku di dalam badan pesakit SLE.

Gejala-Gejala SLE
- Sakit sendi atau bengkak sendi/artritis
- Rasa lesu 50 peratus.
- Demam yang tidak tentu
- Pecah-pecah mulut
- Masalah kulit
- Buah Pinggang
- Sistem Saraf
- Gugur rambut
- Tompok-tompok merah atau ruam merah berbentuk kupu-kupu pada bahagian muka
- Kiraan darah putih yang rendah
- kiraan platelet rendah
- Sawan
- gangguan urat saraf.

Perhatian
Kebanyakan pesakit SLE sudah pun mempunyai gejala-gejala seperti di atas semasa berjumpa doktor.Gejala-gejala ini boleh timbul secara sendirian lantas menyukarkan diagnosis ataupun secara serentak.Ia juga boleh timbul pada masa-masa berlainan yang boleh menyebabkan tertundanya diagnosis SLE.

Diagnosis
Selain beberapa ujian darah yang diperlukan, ujian air kencing juga diperlukan bagi mengesan protein dan sel darah merah termasuk yang abnormal di dalam air kencing, di samping mengukur kandungan protein di dalam air kencing yang berkaitan dengan tahap kreatinin.

Penglibatan organ-organ dalaman seperti buah pinggang, perlu dikesan lebih awal kerana kerosakan organ tersebut berlaku secara halus sebelum siasatan darah menjadi abnormal.

Rawatan
- Menentukan keaktifan penyakit SLE dan penglibatan organ-organ.
Keaktifan penyakit merujuk kepada keradangan organ-organ yang terlibat dan darjah kerosakan organ merujuk pula kepada indeks kerosakan sesuatu organ itu.

Keaktifan penyakit, diukur melalui sejarah klinikal, pemeriksaan pesakit secara teliti, ujian spesifik organ-organ dan serologi.
- Pengubahsuaian gaya hidup.
Diet yang sesuai bergantung kepada ciri-ciri SLE yang dialami pesakit. Mereka yang mempunyai SLE aktif memerlukan kalori yang bertambah.Rawatan steroid menambahkan selera makan pesakit SLE. Justeru, kebanyakan pesakit mempunyai berat badan yang berlebihan.Sementara itu peningkatan paras lemak berlaku di dalam pesakit yang mempunyai hefrotik atau yang diberi rawatan steroid.Oleh itu, mereka perlu mengawal pemakanan melalui pengambilan diet rendah lemak.Rawatan menggunakan ubat statin boleh diberikan jika paras kolesterol masih tinggi selepas pengawalan diet.Pesakit SLE tidak perlu mengambil vitamin kecuali jika mereka kurang selera makan.Kebanyakan pesakit SLE juga mempunyai paras vitamin D aktif rendah manakala pesakit yang menerima steroid perlu diberikan kalsium, vitamin D dan bisfosfonats untuk meminimumkan kehilangan tulang.

- Senaman; kekurangan aktiviti badan semasa berlakunya peringkat aktif menyebabkan kehilangan otot-otot badan dan pengurangan stamina.

Oleh itu seseorang pesakit digalakkan menjalani senaman secara berperingkat-peringkat.
- Merokok boleh meningkatkan risiko SLE. Perokok juga mempunyai keaktifan SLE yang tinggi.
- Elakkan tekanan kerana ia boleh menyebabkan SLE menjadi aktif. Perlu berfikiran positif sentiasa.
- Perlindungan kulit, seperti menggunakan perlindungan matahari SPF sekurang-kurangnya 45. Pesakit digalakkan memakai payung, topi atau baju lengan panjang.

Peluang kehamilan
Sehingga kini, belum ada bukti-bukti yang menunjukkan SLE menyebabkan masalah ketidaksuburan di kalangan penghidapnyaSebelum tahun 1990, pesakit SLE dinasihatkan supaya tidak hamil. Ini kerana risiko keguguran adalah tinggi selain mendatangkan masalah kepada ibu dan janin.Bagaimanapun perkembangan pantas dalam dunia perubatan hari ini telah memberi berita baik bagi wanita, iaitu kehamilan tidak membahayakan mereka.Ini kerana kemungkinan SLE menjadi aktif adalah rendah disebabkan penyakit itu sudah boleh dikawal.Paling penting, andai pesakit SLE ingin mengandung, mereka perlulah mendapatkan kaunseling dengan pakar reumatologi dan juga pakar sakit puan dan perbidanan.Pesakit akan mengalami masalah sekiranya penyakit itu aktif semasa mengandung serta penyakit buah pinggang yang aktif.Apa yang penting di sini adalah pesakit mengandung jangan berlengah berjumpa doktor dan mendapatkan rawatan susulan yang kerap bagi mengesan SLE daripada menjadi aktif.

(sumber : Google)

Newcomer

Assalamualaikum dan salam sejahtera....trgerak rasa hati nk create blog "Diari SiLupus" ni sbb rsenye mungkin ramai gadis2 or wanita2 kt luar sane yg senasib dgn mizz...The reason blog ni namanya ade perkataan "Lupus" sbb merujuk kpd penyakit "SLE" (Systemic Lupus Erythematosus)..Mungkin jgak rmai yg diluar sana msih belum tahu kewujudan penyakit ni atau tidak sedar anda menghidapinya..Jd sbgai salah seorg drpd 30,000 rakyat Malaysia yg mnghadapi pnyakit ni mizz trpanggil untuk berkongsi pengalaman mizz..